Гость портала КузПресс me1 предлагает обсудить новый 2025-й год.
"Не было ни гроша, да вдруг алтын" (+2)
"Кузнецкий рабочий" возобновляет свою деятельность.
Как вы относитесь к многожёнству?
Нравятся ли вам провокационные названия?
Что бы вы спросили у В. Путина?
...
Маленькие дети и огромные деньги
Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Новокузнецка лекарством за 150 млн рублей.
Государственный фонд "Круг добра" закупит незарегистрированный в России препарат "Золгенсма" стоимостью порядка 150 млн рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для семимесячного мальчика из Новокузнецка, семья которого ранее получила от фонда отказ в оплате данной терапии. Препарат могут ввести ребенку в сентябре 2021 года, сообщили ТАСС в министерстве здравоохранения Кузбасса.
Ранее родители мальчика в социальных сетях сообщали, что фонд "Круг добра" отказал им в закупке этого препарата, несмотря на то, что ранее их заявку предварительно одобрили и ребенок имеет положительное заключение медицинского консилиума.
По их мнению, это могло быть связано с тем, что за время рассмотрения заявки ребенок вырос и его возраст перестал соответствовать критериям фонда. История получила широкий общественный резонанс, в частности, актер Дмитрий Певцов в Instagram выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи Гращенко. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета.Как сообщается на официальном сайте фонда "Круг добра", причиной принятого в конце июля решения об отказе в оплате "Золгенсма" нескольким детям стала неопределенность с датой начала поставок препарата, сейчас с производителем лекарства достигнута договоренность о поставках.
"В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. На прошедших выходных фонд "Круг добра" получил документы, свидетельствующие о достижении договоренностей по поставкам "Золгенсма". Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения" - приводятся в сообщении фонда слова председателя его правления Александра Ткаченко.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.
150 000 млн... это 6 средних заработных плат за 40 лет....
Не знаю... может я не прав... но в этой ситуации нужно чтобы государство, возмещало подобные медицинские расходы из зарплат вшиновников... ибо обязаны обеспечивать доступную медицину.
Не стоит он столько, монополист цены задрал.
Т.е. чем больше будут продавать, тем быстрее затраты окупятся, цена упадет.
Но т.к. препарат исключительно для редких покупателей, то цена останется надолго высокой
Теперь про меня, освобождение моё будет в предложенных условиях стать СЧАСТЛИВЫМ, метод проверен и мне не нужно выпивать, что бы слегка расслабон почувствовать, несомненно мои "дворницкие " методы более Разнообразны и Безопасны ( не стоят денег) и веселы...полагаю как- то так
давай щас всех будем усыплять кто заболел, а че лечить то!У тебя болит что-то?
А то что в квартирах находят по 8 миллиардов сворованных денег это тебя не смущает?, а это деньги с бюджета!Так что государство такой богатой ресурсами страны должно помогать детям!
Кто вам сказал о перенаселении? Рокфеллер, Бзежинский?
https://youtu.be/A0T4--gGdzk
Кто вам сказал о перенаселении? Рокфеллер, Бзежинский?
Кто-то видел муравейник или улей перенаселенным. Так и человейник регулируют законы божьи. И не фиг вмешиваться в этот процесс шаловливыми ручонками с отмороженной головкой члена едроведросного клуба, щас Шваб и Греф расскажут как человейники любить. И друг их ВВП присоединиться, поймите: так получилось - "нешмогли".
Участвовать в голосованиях и оставлять комментарии могут только авторизованные пользователи.
Если Вы уже зарегистрированы на сайте авторизуйтесь.
Если Вы еще не проходили процедуру регистрации - зарегистрируйтесь